Riabilitazione nel bambino affetto da PCI

La presa in carico riabilitativa viene spesso preceduta da un periodo di osservazione – abilitazione del neonato o del lattante che anticipa la vera e propria rieducazione funzionale. Questo periodo coincide con la degenza in ospedale nella fase acuta della patologia che determinerà il quadro di paralisi cerebrale.

Gli obiettivi saranno il riconoscimento dei bisogni del bambino, prima ancora delle manifestazioni della sua patologia franca, la sua cura, con la promozione dello sviluppo delle funzioni di base, il suo benessere (pensando anche al futuro, per  la prevenzione dei problemi delle articolazioni e della pelle, come artrosi, infezioni micotiche, ecc.), il coinvolgimento e la abilitazione dei genitori.

Il vero contratto terapeutico potrà essere stipulato con la famiglia solo quando, nei casi in cui la lesione cerebrale esiterà in una PCI, si potrà parlare di rieducazione delle funzioni nel senso delineato dai punti successivi. La cura del neonato e del bambino in fase acuta dovrà essere oggetto di linee guida o raccomandazioni specifiche.

Affinché l’intervento rieducativo risulti il più efficace possibile, esso deve:
  • essere tempestivo, cioè essere iniziato precocemente (compatibilmente alla tolleranza del bambino, alla sua capacità di apprendimento ed alla possibilità di una sua interazione positiva con il fisioterapista);
  • essere di tipo intensivo (sedute fisioterapiche di un’ora, con frequenza in linea di principio non inferiore alle quattro volte per settimana);
  • essere continuativo, per lo meno nei primi anni di vita del bambino (naturalmente quando le sue condizioni lo giustificano). Eventuali discontinuità nel trattamento rieducativo devono essere strettamente legate al programma terapeutico.

Il trattamento fisioterapico domiciliare, per la sua disponibilità immediata, risulta essere favorevole nella prevenzione dei problemi secondari (artrosi, infezioni micotiche, ecc.) con estrema efficacia.
L'input dato al braccio e alla mano non migliorerà solo la sensazione della parte stessa, ma avrà anche effetti positivi sulla percezione dell'intero corpo e sulla sua relazione con l'ambiente. Riferendosi al senso muscolare articolare, denominato in fisiologia “sistema propriocettivo”, e al suo importante ruolo nel controllo motorio, l'interazione assistita con l'ambiente può aiutare a migliorare anche molte altre abilità cognitive. Si dovrebbe inoltre ricordare che per l'uso funzionale della mano, la destrezza sembra essere non nei movimenti stessi, ma piuttosto nella loro interazione con l'ambiente.
Sin dall'inizio della malattia il braccio del paziente deve essere mantenuto completamente mobile e lo schema spastico di flessione inibito. Quando sono possibili, molte delle attività che seguono dovrebbero essere svolte con cura anche quando l'arto è ipotonico. La completa inibizione del tono nel braccio e nel tronco e la facilitazione di qualunque movimento attivo possibile costituiscono parte integrante del trattamento durante tutte le fasi della riabilitazione.

Riabilitazione nel paziente affetto
      da patologia neurologica
L'obiettivo nel trattamento del paziente emiplegico deve essere sempre l'autonomia. Perciò per il paziente è certamente preferibile per esempio indossare un'ortesi, piuttosto che essere obbligato ad usare un bastone. Nel primo caso la mano è libera di essere utilizzata per compiti funzionali, quali tenere una tazza di caffè o un piatto o qualunque altra cosa, mentre il paziente cammina. E’ utile, quindi, applicare la regola alquanto paradossale secondo cui "si dovrebbe dare un bastone al paziente quando è in grado di camminare senza". Se proprio si deve usare il bastone, é consigliato uno tradizionale da passeggio in legno. E' più accettabile esteticamente: può, infatti, essere elegante e non attira subito l'attenzione sulla persona etichettandola come invalida.
Non si dovrebbero mai usare i quadripodi o i tripodi (come spesso accade nei centri riabilitativi), perché sono ingombranti da maneggiare e offrono un maggior sostegno solo se si trasferisce il carico  direttamente su di essi, cioè allontanandosi dal lato plegico.
Qualunque sostegno manuale di questo tipo causa lo spostamento del centro di gravità sul lato sano e incrementa la retrazione del lato plegico. In alcuni casi il paziente camminerà quasi lateralmente e il lato del corpo che è mantenuto costantemente indietro sarà sempre più trascurato.

Emiplegia

Il trattamento dell'emiplegia non è una serie di esercizi isolati svolti in una sequenza preordinata, ma è una sequenza di attività finalizzate che si susseguono per recuperare certe funzioni. La riabilitazione inizia il giorno dell'ictus e non solo quando il paziente si è ripreso in modo da poter tornare a casa sua.
Non tutti i pazienti emiplegici sono vecchi e fragili, tanti di loro si aspettano dalla riabilitazione qualcosa di più che essere indipendenti a casa o riuscire a camminare per 45 metri lentamente, senza aiuto. E' importante cercare di raggiungere obiettivi molto più elevati per ogni paziente. Anche se il paziente è anziano, l'età non dovrebbe escluderlo da un piano di trattamento attivo e vasto. E' stato approvato che la vecchiaia non è una condizione che impedisce la riabilitazione e il recupero.
Oltre alla cura e al trattamento in ospedale o nel centro di riabilitazione, è molto importante vedere come se la cava il paziente nel mondo esterno, che è così vario e pone molte sfide. E' parte della riabilitazione proporre al paziente delle situazioni più diversificate  possibili.
Troppo spesso si valuta il successo del programma riabilitativo in un ambiente estremamente protetto.
Dato che si tratta di un concetto e non di una tecnica, non esistono regole assolute che possano essere applicate indifferentemente a tutti i pazienti affetti da patologia neurologica: emiplegia, paraplegia. Tutto quello che contribuisce a consentire al paziente di apprendere una nuova abilità o di muoversi in modo più normale può essere senz'altro inserito nel piano di trattamento.
E' stato dimostrato che la riabilitazione è più efficace quando il paziente viene seguito da un fisioterapista a domicilio, anziché presso un centro riabilitativo che rappresenta un ambiente artificiale, in cui si sente isolato e spersonalizzato.
Occorre capire che il recupero o il miglioramento delle attività dopo un ictus raramente avviene entro i primi 3-6 mesi. E' stato appurato il recupero dell'attività e il miglioramento dell'abilità funzionale in pazienti a più di 5 anni dall'ictus. Con una terapia ben condotta e con l'esecuzione diligente del programma domiciliare, aumentano molto le possibilità di un recupero successivo.
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Sclerosi laterale amiotrofica

Una malattia progressiva come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA o ALS in inglese), per la quale non si conosce una cura efficace, pone soprattutto la questione di fisioterapia.
In questo caso è ormai dimostrato che eseguire esercizi con l'aiuto di un fisioterapista serve a migliorare la forza e la resistenza muscolari, e quindi la capacità di svolgere le normali occupazioni (mangiare, vestirsi) ma anche a conservare il più a lungo possibile la capacità respiratoria.
Come nel caso delle malattie polmonari, migliorare lo stato dei muscoli che contribuiscono all'atto della respirazione, migliora le condizioni del paziente.

ATTENZIONE: l'intensità di attività fisica durante il trattamento deve essere scrupolosamente adeguata
(non sforzata!), per non causare il precoce affaticamento del paziente, peggiorando quindi le capacità funzionali già compromesse.

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Senza difetti (Flawless) è un film del 1999 di J. Schumacher

Trama:
  Walt Koontz è una guardia di sicurezza in pensione. Un giorno viene colpito da un ictus, così Walt si ritrova a camminare a fatica e a parlare in maniera incomprensibile ed è costretto a seguire un programma riabilitativo che prevede anche lezioni di canto da Rusty, una appariscente drag queen, nonché suo vicino di casa, con il quale ha un pessimo rapporto. Ma costretto a frequentarlo per potersi riabilitare tra i due nascerà una profonda amicizia.
  È un film che ci aiuta a capire le estreme difficoltà di una persona affetta dagli esiti di ictus cerebrale nei primi mesi subito dopo l'incidente.
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Malattia (morbo) di Parkinson

La Malattia di Parkinson è caratterizzata da un decorso evolutivo che coincide con un progressivo aggravamento della disabilità. Di conseguenza le strategie terapeutiche riabilitative andranno definite in funzione della disabilità del paziente, tenendo conto non solo della stadiazione della malattia, ma anche della situazione socio-familiare e lavorativa che è in grado di condizionare tali scelte.

Le tendenze attuali tendono a dare rilievo alla precocità dell’intervento riabilitativo, che implicherà, inizialmente, in modo principale un addestramento del paziente e dei suoi familiari. E' stato dimostrato che la fisioterapia può apportare un reale beneficio ai pazienti con Malattia di Parkinson migliorandone la qualità di vita correlata alla salute, le condizioni fisiche generali, la forza muscolare, l'equilibrio, la velocità e la sicurezza dell'andatura.

E' quanto emerge da una metanalisi di 14 studi effettuati con lo scopo di valutare l'utilità della fisioterapia nella Malattia di Parkinson e comprendente un totale di oltre 450 pazienti. Si tratta di risultati significativi perché confermano l'importanza di accostare il paziente parkinsoniano ad approcci farmacologici adeguati e alla fisioterapia in modo che possa ritardare o ridurne quanto più il declino funzionale.

Disturbi della mimica del volto associati con la Malattia di Parkinson

Molti pazienti affetti da Malattia di Parkinson avranno qualche disturbo del movimento o della sensibilità nella regione del volto e del tratto orale. Per quanto lieve, il disturbo sarà estremamente penoso per il paziente.
Il viso svolge un ruolo importante nella nostra vita, perché, per ciascuno di noi, è come se dietro gli occhi si celasse la nostra vera identità. A differenza di altre parti del corpo, il volto è sempre visibile e non si può nascondere o mascherare con i vestiti.


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I risultati della ricerca pubblicati nella rivista "Movement Disorders" (USA) hanno avuto lo scopo di dimostrare che la fisioterapia possa essere in grado di ridurre i rischi delle cadute accidentali  e di apportare su questa specifica popolazione dei pazienti dei benefici anche sul tono dell'umore. Se ulteriori studi stabiliranno i tipi e la durata ottimale della fisioterapia nelle varie fasi della malattia, certamente il suo ruolo nella gestione integrata del paziente con Malattia di Parkinson verrà ulteriormente valorizzato.
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Paralisi cerebrale infantile (PCI)

L’espressione paralisi cerebrale infantile (PCI) definisce una turba persistente, ma non immutabile, dello sviluppo della postura e del movimento, dovuta ad alterazioni della funzione cerebrale, per cause pre-, peri- o post- natali, prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo.
Il termine turba indica una condizione, cioè uno stato permanente, non tanto una malattia, passibile invece di evoluzione in senso sia positivo che negativo; una turba rimane, mentre una malattia può cambiare.
L’aggettivo permanente rinforza il concetto di turba come condizione stabile e definitiva, cioè non evolutiva, e viene solo in parte attenuato dall’aggettivo non immutabile che indica come siano tuttavia possibili cambiamenti migliorativi o peggiorativi, spontanei o indotti. La lesione di per sé non evolve, ma divengono sempre più complesse le richieste dell’ambiente al sistema nervoso, con conseguente aggravamento della disabilità in funzione sia del danno primitivo, sia dei deficit accumulati “strada facendo” in ragione della mancata acquisizione di esperienze e di nuove capacità.
L’espressione alterazione della funzione cerebrale sottolinea che la paralisi determina una incapacità del sistema nervoso piuttosto che il deficit di uno o più dei singoli apparati che lo compongono (encefalo, cervelletto, tronco, ecc.). In questo senso il termine cerebrale va inteso come sinonimo di sistema nervoso centrale e non di cervello.
L’espressione crescita e sviluppo del sistema nervoso, che con una forzatura linguistica si riferisce all’aggettivo cerebrale piuttosto che al sostantivo funzione, vuole significare che la PCI si distingue dalla paralisi dell’adulto per mancata acquisizione di funzioni, piuttosto che perdita di funzioni già acquisite. L’espressione tuttavia rimane ambigua perché non definisce a quali funzioni ci si riferisca, anche se generalmente viene attribuita al controllo posturale, alla locomozione ed alla manipolazione.
Nonostante queste numerose precisazioni, la definizione internazionale di PCI non è soddisfacente a delimitare la complessa realtà di questa patologia, perché ne ignora componenti determinanti come i deficit sensitivi e sensoriali, le alterazioni della percezione, le distorsioni della rappresentazione mentale, i problemi prassici e gnosici, le difficoltà di apprendimento e di acquisizione, i disturbi cognitivi e quelli relazionali, per ricordare i più importanti. Le alterazioni dell’azione e del controllo motorio costituiscono, in ogni caso, componenti sempre presenti nella PCI, esplicite ed indagabili fin da subito.
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In molti ospedali e centri di riabilitazione l'enfasi viene posta sull'insegnare al paziente a camminare di nuovo e sul suo diventare indipendente nelle attività della vita quotidiana. Di conseguenza, senza un trattamento specifico mirato al recupero dell'attività funzionale, il braccio e la mano tendono spesso ad essere trascurati.
Il paziente diventa sempre più abile nel gestire tutte le attività con la mano sana e l'intero potenziale insito nella mano plegica può non essere mai sviluppato completamente. Anche se nel braccio e nella mano non compare alcuna attività è importante trattarli, in quanto ogni parte del corpo ha un effetto sulle altre.
Se il braccio presenta una marcata reazione associata tirando notevolmente in uno schema spastico di flessione, ciò influirà sul modo in cui il paziente cammina, ostacolerà le reazioni di equilibrio e interferirà con la sua capacità di eseguire compiti quotidiani. Dal punto di vista estetico, il paziente sarà afflitto per la continua posizione flessa del braccio davanti al corpo che attrae immediatamente l'attenzione sulla sua disabilità.
Per migliorare i diversi disturbi percettivi che sono in qualche misura sempre presenti dopo una lesione di questo tipo, il trattamento intensivo dell'arto superiore è cruciale.
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